Casa Poporului, iluminată turcoaz sâmbătă seară. Din ce motiv

Palatul Parlamentului va fi iluminat turcoaz sâmbătă seara. Împreună cu Asociația Rebeca Faith Hope Love, Camera Deputaților va marca sâmbătă, 9 iunie, Ziua Conștientizării Bolii Batten, prin iluminarea clădirii Palatului Parlamentului în culoarea turcoaz, culoarea bolilor rare.

Biroul permanent al Camerei Deputaţilor a aprobat, luni, în acest sens, solicitarea Comisiei de sănătate şi familie, la propunerea „Asociaţiei Rebeca Faith Hope Love”. În scrisoarea adresată de această asociaţie Comisiei pentru sănătate se menţionează că „turcoaz este culoarea bolilor rare, iar incidenţa în boala Batten este de 1/100.000”.

Această acțiune este menită să tragă un semnal de alarmă asupra problemelor cu care se confruntă copiii care suferă de această afecțiune genetică, caracterizată prin probleme cognitive, convulsii, tulburări de vedere și disfuncții motorii.