ESENTIAL

Când a împlinit 2 ani, nu mai folosea niciun cuvânt din cele învăţate. S-a dovedit că are autism

“Pana in momentul in care ea nu mi-a impartasit parerea ei,  nu am putut face nimic, deoarece toate temerile si intrebarile mele erau spulberate rand pe rand de catre prieteni, colegi, familie, pediatru… cu totii imi spuneau “sa ma linistesc”, isi incepe povestea Daniela.

Malin, baietelul Danielei, are acum 4 ani, iar pana la 1 an jumatate, a fost un copil ca oricare altul.

Pentru ca medicii ii spuneau ca nu e nimic cu copilul, chiar daca nu se mai comporta ca inainte, chiar daca nu mai vorbea, chiar daca nu mai raspundea la intrebari si nici nu mai arata cu degetul, Daniela a inceput sa creada ca poate avea ea o problema.

In momentul in care Mariana a indrumat-o spre un specialist, Daniela a fost ferm convinsa ca Malin sufera de autism. De fapt, e mult spus sufera, pentru ca autismul nu e o boala ci o tulburare de natura neurobiologica.  Greu a fost primul pas, pana i-a devenit aliat chiar tatal copilului, care, ii spunea  “Copiii au perioade si perioade” asa cum de altfel toata lumea ii spunea.

Timpul, dusmanul numarul 1

A urmat concediul, care i-a ramas in minte Danielei ca un cosmar. “Abia atunci am reusit sa-mi conving sotul ca Malin are o problema. Au urmat 3 saptamani de controale medicale si evaluari psihologice. La doctori, la fundatii ne duceam, oriunde auzeam, trebuia sa ne lamurim in ceea ce-l privea pe Malin, pentru ca nu puteam lasa situatia asaȚ. Norocul a facut ca dupa doar 3 saptamani sa ajunga la un psiholog specializat in terapie comportamentala aplicata, ABA. Dupa o evaluare amanuntita si lungi discutii cu aceasta, au inteles rapid ca ii asteapta un drum lung si greu de parcurs. “Ne-am focusat 100% pe ce puteam face concret pentru Malin si nu pe a afla raspuns la intrebari  precum “De ce tocmai noua? De ce tocmai el?” Chiar si obtinerea unui diagnostic concret a trecut pe planul doi.

“Ne-am dat seama in doar 3 saptamani ca timpul este dusmanul numarul 1 in recuperarea copilului nostru, ca  orice clipa in care el nu este invatat cum sa reactioneze, cum sa invete, este un timp mort. Ca a avea un diagnostic concret inseamna a astepta un an, poate si mai mult, timp in care Malin ar fi ajuns sa piarda din cunostintele acumulate si chiar sa involueze cu fiecare zi ce trecea”.

Cand Malin a implinit 2 ani, nu mai stia sa zica niciun cuvant din cele invatate.  Mai folosea spontan doar  2, maxim 3 cuvinte pe zi. Orice alt tip de verbalizare, in imitatie, conversatie, disparuse cu desavarsire. Nici cand era strigat nu mai avea reactii. Bona credea ca nu mai aude. Apoi, nici cel mai des folosit cuvant , pana nu demult, disparuse din vocabularul lui: “mama”.

Sub indrumarea psihologului, s-a format echipa din trei terapeuti, si asa a inceput Malin terapia.

Daniela nu stie cand au trecut zilele. S-a concentrat atat de tare pe viata si terapia lui Malin, incat a uitat de toate. Mergea la munca, pentru ca avea nevoie de bani pentru terapie, insa, in rest, era ca un robot. Nu mai conta nimic altceva.

Zilnic, cate 2 ore, timp de 2 saptamani si apoi 4 ore zi, Malin invata sa reactioneze, sa stea din nou pe scaunel, sa recunoasca obiecte identice, iar usor, usor, sa verbalizeze.

Malin  facea progrese in fiecare zi. De la 2-3 cuvinte folosite spontan cand a debutat terapia, a ajuns dupa 2 luni de terapie la prima victorie: verbaliza spontan cateva cuvinte. Repeta cuvante si reactiona din ce in ce mai bine.

Terapia comportamentala insemna  efort psihic din partea tuturor. Se lucra cu 3 terapeuti, cu psiholog coordonator si cu familia zi de zi. “Pentru coordonatoare si terapeuti munca era una obisnuita, era profesia lor, insa pentru noi, ca parinti, era déjà un al doilea loc de munca, cu norma intreaga chiar”, spune Daniela.  Pentru ca tot ce lucrau terapeutii, trebuia aplicat si de familie, in timpul liber. Nu aveau vreme de pierdut.  De dimineata pana seara, terapeutii si familia nu faceau altceva decat sa lupte pentru a-i crea lui Malin reflexe. Asta, in timp ce ceilalti copii de varsta lui mergeau la gradinita si se jucau in parc.

Pentru toti a fost o lupta

“Timpul nu-ti ofera ragaz de a citi, de a-ti insusi termini de specialitate, ca sa poti comunica cu echipa usor, timpul iti este dusman, asa ca trebuie sa faci toate aceste lucruri o data cu terapia. Trebuie sa inveti sa cunosti, sa intelegi, din mers. Trebuie sa faci fata si trebuie sa vrei, fiindca altfel copilul tau nu are sansa de a se recupera si de a se integra in societate. Ce a presupus pentru noi ca familie recuperarea lui Malin…o poveste lunga si fara sfarsit… fiindca acum, dupa ani de munca putem spune ca terapia este modul nostru de viata, ca asta facem si traim in fiecare zi, ca maratonul a debutat cand Malin avea 2 ani, dar nu stim nici cand si nici cum se va sfarsi…nici  macar daca se va sfarsi vreodata”…

Cei doi parinti au inceput sa isi imparta sarcinile ca sa poata fata la doua vieti paralele –  viata de pana atunci, care insemna serviciu, casa, cumparaturi si terapia, aplicarea tratamentului homeopat, procurarea banilor necesari terapiei, deorece costurile depaseau cu mult ceea ce familia noastra isi putea permite.

Asa ca au inceput sa se gandeasca de unde pot sa faca rost de bani. Fara 1000 de euro pe luna nu puteau acoperi costurile terapiei, iar salariile lor erau sub acest prag.

Parte din proces a fost punerea la punct a unui sistem video si audio pentru a putea inregistra tot ceea ce se lucreaza cu Malin urmarirea acestor filmari, urmarirea notarilor din dosar (pentru a putea stabili datele de masterare a unui program, adica de invatare,  la fiecare program existand fisa de notare), organizarea sedintelor bilunare cu toti membrii echipei in care stabileam cu totii ce progrese a facut Malin, si in care coordonatoarea seta programele noi, minutele sedintelor care se fac pe rand de catre una din terapeute si circulate apoi catre intreaga echipa, procurarea de materiale …toate acestea le-am impartit pentru a putea face echipa cu coordonatoarea si terapeutii, vorbind cu totii “aceeasi limba”

Aplicarea corecta a tratamentului homeopat a presupus o alimentatie riguroasa si un program strict de masa.

Iar procurarea de bani necesari terapiei, o alta poveste… “am avut noroc si am gasit insa repede intelegerea in randul colegilor si a companiei unde lucrez si astfel s-au putut asigura 8 luni de recuperare, iar noi in acest timp am putut sa ne obisnuim cu noua noastra viata…. Acum privind retroactiv imi dau seama ca noi, parintii, in timpul liber nu faceam altceva decat sa discutam depre terapie, despre ce a facut Malin astazi, despre ce trebuie noi sa facem si mai ales cum. Care este programul introdus, care este intrebarea pe care trebuie sa i-o adresam, care este raspunsul asteptat, cum trebuie sa ne comportam….si lista poate continua la nesfarsit”.

Acum, cand reuseste sa comunice partial functional, priveste totul in joaca si stie ca terapeutii fac parte din viata lui. Inca nu poate intelege si nu se intreaba de ce el face asta, fiindca este inca prea mic…

Pe cei apropiati i-am avut cel mai greu alaturi”

“Si cum era de asteptat…nu doar lucruri bune si constructive se puteau intampla…asa ca, inca din clipa in care am diagnosticat copilul, am ramas fara bona, fiindca nu a inteles problema si fiindca dorea bani mai multi, a decis sa plece dand un simplu telefon. Un alt cosmar cu care se confrunta parintele este teama de respingere a copilului de catre societate. Intr-o lume care cauta obsesiv perfectiunea, ce sanse are un copil cu problem? Cine si-l doreste ca prieten? Cine il accepta? Cine il intelege si-l iubeste? Si mai presus de toate, cine e capabil sa accepte si sa lupte alaturi de el, in fiecare zi? Pe cei apropiati i-am avut cel mai greu alaturi, fiindca este mult prea greu sa accepte si mult prea usor sa se ascunda,  respingand ideea … Acolo unde te astepti sa ai aliati, ai inamici, in loc sa te ocupi in liniste de ce ti-ai propus, bucurandu-te de suport, trebuie sa oferi tot tu suport, sa convingi, sa lucrezi si cu altii, nu doar cu copilul tau”.

La 2 ani si 6 luni l-au inscris la gradinita.

“In paralel, dupa ce ne-am obisnuit oarecum cu noua noastra viata, am reusit sa ne mobilizam si in alt sens – Malin, asa cum a observat una dintre terapeute, era hipoton si avea probleme pe parte motorie”.

A urmat un sir lung de vizite medicale, inscrierea intr-un program de recuperare motorie si ghetute ortopedice la comanda.

Pe la 2 ani jumatate, raspundea persoanelor cunoscute,  familiei, terapeutilor, coordonatoarei, incepuse sa aiba reactii si sa-i placa sa stea cu copiii, insa nu avea reactii deloc atunci cand in jur se afla un alt adult si se comporta ca si cum acesta nu ar fi existat.

Urmatoarea victorie a sosit cand Malin a pus prima intrebare…era primavara,  trecusera 9 luni de terapie…orice progres pe care-l facea era ca urmare a introducerii unui program nou, a intelegerii lui si apoi a folosirii in context si adecvat.

“Am invatat sa potrivim, am invatat sa reactionam cand suntem strigat, am invatat sa tinem creionul in mana, am invatat secventialitatea lucrurilor, practic am “spart” in bucati mici si simple orice activitate din viata noastra si apoi am invatat si repetat la nesfarsit fiecare parte pana am putut forma un intreg, pentru ca mai apoi sa invatam cum ne putem folosi adecvat si in context de acel intreg. Au fost multe moment grele, deoarece problema de baza cu care ne-am confruntat nu a fost ca Malin nu a inteles cand i s-a aratat sau explicat un lucru, ci faptul ca avea si inca mai are momente in care foloseste  informatia adecvat si in context si momente in care se poarta ca si cum nimic din ce a facut nu ar fi inteles vreodata. Era si este inca o lupta cu rabdarea, cu puterea, cu munca, cu insasi viata noastra si a lui…”.

Acum invata sa povesteasca, sa foloseasca orice informatie, sa verbalizeze corect, sa inteleaga ce este bun si rau, ce e trist si vesel, ce e periculos si ce nu, invata jocul imaginativ si sa se prefac ca  este broscuta “Meri” , “cea fara de care nu putem dormi”.

Viata lui Malin inseamna acum  45 minute de kinetoterapie, gradinita unde cateodata mai este insotit de terapeut (se intervenea la fiecare comportament neadecvat si care nu era in context), masa, somn, terapie unul la unul acasa sau terapie de grup.

“In masina, in vizita, la cumparaturi, oriunde suntem, trageam la propriu de el… Malin uita-te la mine, Malin raspunde, Malin. Cam asta este viata noastra… spusa in cuvinte”, incheie Daniela.

Se duce la Malin usor, il striga, el intoarce capul spre ea, ii zimbeste, se ridica si se arunca in bratele ei.

Ce este, totusi, autismul?

Autismul este o tulburare neuro-biologica ce afecteaza dezvoltarea normala a abilitatilor de comunicare, de interactiune sociala, a funcţiilor cognitive si a comportamentului. Toate aceste simptome se manifesta înaintea varstei de 3 ani. Cu cat copilul este diagnosticat mai devreme si se incepe un program terapeutic individualizat, cu atat sansele sale de recuperare cresc considerabil.

Diagnosticarea acestor copii inaintea varstei de 3 sau 4 ani este foarte rara, iar cauzele sunt multiple: inexistenta unor caracteristici fizice specifice autismului (ca in cazul sindromului Down), trauma parintilor, informarea precara a specialistilor. Insa simptomele sunt usor de observat, printre cele mai importante amintim: dezvoltarea intarziata a limbajului sau chiar absenta acestuia, exprimarea nevoilor prin gesturi limitate sau atipice (ex: se folosesc de mana unei alte persoane ca un instrument pentru a deschide usa), interes scazut fata de ceilalti copii sau fata de jocul acestora.

La nivelul comportamentelor se observa miscari motrice repetitive si intense, ce pot parea ciudate (ex: fluturarea mainilor), tendinta copilului de a se fixa pe un singur obiect, dificultati mari in a accepta schimbari in mediu (orice experienta noua poate fi insotita de reactii extreme – plans, agresivitate – fara un motiv aparent). La unii copii, se poate observa si hiperactivitatea, contact vizual redus si impotrivirea la interactiunea fizica si emotionala.


Recomandarile noastre


Parteneri

Back to top button