„Biblioteca vie”.Cum se luptă persoanele cu dizabilităţi psihosociale să se reintegreze în societate

Cătălin, Paul, Antonia, Filip, Andreea, Gabriel, Carmen şi Claudia au dizabilităţi psihosociale, însă vor să fie din nou în rând cu lumea şi să fie acceptaţi de cei din jur. Pentru asta, aceştia au jucat rolul unor „cărţi” dintr-o „bibliotecă vie”, într-o ceainărie din Capitală. După ce şi-au făcut o scurtă descriere, cei opt au aşteptat să fie chemaţi rând pe rând să îşi expună povestea, aşa cum o carte se deschide pentru cititori. Astfel, ei au devenit „cărți” cu suflet, minte și povești extraordinare de viață, în cadrul evenimentului BIBLIOTECA VIE.

Reporterii B365.ro au „citit” trei dintre „cărţile” din Biblioteca Vie. Claudia, Cătălin şi Andreea au acceptat să se destăinuie şi să vorbească despre viața lor, așa cum este ea, plină de obstacole, dar și de speranță.

O decepţie în dragoste i-a schimbat complet viaţa

La vârsta majoratului, Claudia s-a confruntat cu o decepţie în dragoste, care a făcut-o să clacheze. În prezentarea pe care a făcut-o pentru Biblioteca Vie, Claudia a ales să se descrie printr-o poezie pe care a scris-o după eşecul suferit în adolescenţă.

„Poezia asta îmi aduce aminte de perioada din adolescenţă. Am fost exagerat de îndrăgostită şi la un moment dat, în 1986, s-a produs ceva care m-a adus în condiţia asta. Atunci aveam vreo 18-19 ani şi am reacţionat foarte urât pentru că nu era ceea ce am visat eu. Realitatea era cu totul alta. De atunci şi până acum am scris la viaţa mea jurnale întregi, pe care le-am aruncat. Am simţit nevoia să scriu şi să mă descarc prin pictură. Acum scriu poezii, în cadrul Centrului Trepte, tot acolo am şi alte activităţi diverse, pictez, tricotez, particip la teatru, improvizaţie. E un fel de terapie prin artă. Fac totul din plăcere. Am soţ, şi el e bolnav, avem mici probleme, dar încercăm să ne adaptăm şi să chivernisim banii din ajutorul de handicap şi pensie cum putem. Arta m-a ajutat să mă debarasez de decepţia în dragoste. Eu am făcut liceu de arte plastice, doi ani de artă şi doi de artă industrială. Am multă experienţă în pictură, am desenat şi pictat mult în ulei, în tempera. Am făcut şi curs de sculptură decorativă, dar nu am reuşit să capăt multă experienţă în acest domeniu pentru că nu s-a dat o importanţă prea mare acestui curs”, a spus Claudia.

În momentul de faţă este mulţumită de faptul că poate participa la terapia prin artă din cadrul Centrului staţionar de zi „Trepte”, de la Spitalul Obregia, şi că poate să întreţină casa, însă şi-ar dori să poată face ceva mai mult astfel încât să îşi rotunjească veniturile, făcând accesorii handmade sau haine pentru copii. „Dacă am o activitate mă simt foarte bine, reuşesc să mă detaşez de probleme”, a completat Claudia.

Marele ei regret este că nu poate avea copii şi că nici nu poate adopta unul din cauza bolii, deşi iubeşte foarte mult copiii şi, dacă şi-ar putea alege o carieră, şi-ar dori mult să fie educatoare să poată lucra cu copiii şi să picteze cu ei. „E prea târziu pentru un copil şi chiar dacă ar fi oricum n-am avea posibilitatea să-l ţinem. Am înfia, dar nu avem voie. Ăsta e cel mai mare gol pe care îl am în suflet. Acum îmi doresc multă pace sufletească, iubire şi speranţă”, a încheiat Claudia.

De ce este dispus un fost funcţionar public să lucreze chiar şi 14 ore pe zi

La 35 de ani, Cătălin este şi el un participant la terapia prin artă din cadrul Centrului „Trepte”. Înainte de a ajunge să aibă parte de primul episod psihotic din viaţa lui, el  a lucrat ca expert superior în cadrul Direcţiei Generale de Impozite şi Taxe Locale Sector 4, unde se ocupa cu urmărirea şi recuperarea amenzilor, respectiv cu executarea silită. Deşi spune că era un profesionist şi i-a plăcut foarte mult ceea ce făcea, în martie 2009 şi-a dat demisia pentru că a intrat în depresie şi a simţit că nu mai poate să facă faţă şi jobului şi examenelor, întrucât atunci urma şi cursuri în administraţie publică la SNSPA. Primul episod psihotic, spune el, s-a manifestat în urmă cu trei ani şi a fost destul de violent.

„De regulă, iniţial te confrunţi cu depresia, iar apoi, dacă se accentuează, ajungi la schizofrenie, cum am ajuns eu la schizofrenie paranoică. Am început să ţip, să am paranoia, să cred că toată lumea vrea să-mi facă rău şi că nu puteam să mă apăr. Am ajuns să simt că nu mai pot respira. Am alergat de nebun prin tot Bucureştiul două-trei zile, până când am obosit şi m-am întors acasă. M-au dus la spital şi acolo au urmat stările nasoale, că ne legau şi ne sedau, iar eu încă simţeam tot. Pe lângă faptul că eram speriat, mai eram şi legat şi nu ştiam ce vor să-mi facă. Până la acest episod psihotic n-am mai avut nicio problemă de acest gen. Probabil că între timp s-a schimbat diagnosticul pus iniţial, de schizofrenie paranoică, pentru că nu mi-a mai spus nimeni nimic. De atunci am mai lucrat pe unde am mai putut, însă mi-aş dori să lucrez tot în administraţie publică, având în vedere faptul că mi-am definitivat studiile în acest domeniu. Am lucrat şi în vânzări prin telefon şi în mica publicitate şi ca freelancer în design, am şi un contract de voluntariat pe partea de grafică tot pentru o Bibliotecă Vie, în cadrul unei alte organizaţii care se ocupă de drepturile omului”, a povestit Cătălin, pentru B365.ro.

Bărbatul spune că are foarte mult timp liber şi că şi-ar dori să şi-l ocupe într-un mod cât mai util, fiind dispus să lucreze mai mult de 8 ore pe zi, chiar şi 12-14 ore, pentru că altfel s-ar plictisi. „Îmi doresc să mă angajez, sunt un om cu picioarele pe pământ şi de când am avut episodul psihotic sunt şi mai mult cu picioarele pe pământ. Mă recomandă foarte multe lucruri şi calităţi pentru un nou loc de muncă. Mi-aş dori să lucrez tot în administraţie publică pentru că sunt calificat în acest domeniu şi sunt certificat în executarea creanţelor fiscale. Am fost printre cei mai buni. Am avut calificativul 4 din 5, în contextul în care calificativul 5 din 5 îi revenea şefului de serviciu pentru că acesta avea şi capacitatea de a coordona mai mulţi oameni. Mi-aş dori să lucrez şi în grafică sau chiar în ambele domenii, respectiv grafică şi administraţie publică, deşi funcţionarul public nu are voie să aibă alte venituri din altă parte pentru că se încalcă statutul. De mic am fost hiperactiv şi am fost pedepsit din această cauză, pentru că nu m-a înţeles nimeni. Mâncam foarte multă bătaie, fără să fac prostii. Am rămas hiperactiv şi, pentru că după episodul psihotic trebuia să fiu mai liniştit, m-am apucat de yoga. După episodul psihotic am renunţat la cafea şi la ţigări, pentru că acestea sunt mama tuturor relelor. Culmea e că în copilărie, când eram la Palatul Copiilor, am militat şi am strâns semnături pentru interzicerea reclamelor la ţigări la televizor, dar m-am apucat de fumat la balul de la sfârşitul liceului”, a spus Cătălin.

Întrebat de ce e dispus să muncească atât de mult, el a spus că vrea asta pentru că la locul de muncă poate socializa cu colegii. „Cercul de prieteni este format din cei care se potrivesc cu tine, iar aceştia sunt, de regulă, cei care fac acelaşi lucru sau cu care mănânci o pâine, pentru că te înţeleg cel mai bine. De prietenii din copilărie te mai distanţezi, nu mai ai acelaşi numitor comun cu ei pentru că fiecare merge pe căi separate. Nu am nevoie de timp pentru mine, ci îmi place să fiu concentrat în tot ceea ce fac. Dacă vreau timp liber mă bucur de el în vacanţă. Dacă stai cu capul în hârtii te simţi presat de programul de la muncă, dar dacă ştii să socializezi, să faci o glumă, să ajuţi un coleg, vezi altfel lucrurile sau viaţa. Dacă nu ai probleme apăsătoare acasă, iar vezi totul altfel. Eu am avut probleme şi acasă, mama s-a operat de inimă şi face tratamente costisitoare. Şi ea şi tata au fost tot funcţionari publici. Eu m-am obişnuit să lucrez la stat pentru că toată lumea e corectă, aplică legea şi se fereşte de capcanele legii, pentru că toţi sunt conştienţi de ce se întâmplă acum şi nu vor să ajungă la închisoare”, a povestit Cătălin.

Bărbatul spune că acum se simte bine şi că merge la doctor o dată la câteva luni ca să-şi ia pastilele. Acum merge la Centrul „Trepte” pentru reabilitarea socială, unde participă la sesiunile de discuţii tematice, comunicare, terapie prin artă şi yoga. De asemenea, colaborează şi cu cei de la ActiveWatch, unde este consultant. După ce îşi găseşte un loc de muncă vrea să-şi găsească o parteneră, cu care să întemeieze o familie.

„De-a lungul timpului m-am învăţat să lupt cu ideile preconcepute şi să depăşesc problemele pe care le-am întâmpinat. Chiar aveam o vorbă: orice problemă are o rezolvare, iar unele chiar au mai multe rezolvări. N-am niciun regret în legătură cu viaţa mea. Am şi greşit, dar nu regret nimic pentru că, în general, tot ce am făcut a fost pentru că aşa am simţit şi am hotărât eu. În general, când iei tu deciziile în viaţă, bune sau rele, e bine să ţi le asumi”, a mai spus Cătălin.

Cum a ajuns să clacheze o tânără în timp ce îşi pregătea disertaţia

Andreea, în vârstă de 28 de ani, spune că a ajuns să i se blocheze mintea când avea nevoie de ea cel mai mult, respectiv atunci când lucra la finalizarea lucrării de disertaţie în teoria artei. „Nu ştiu exact ce m-a făcut să mă blochez atât de tare, dar am simţit că nu voi fi în stare să fac faţă presiunii şi am renunţat complet. Am intrat într-o depresie destul de severă, am fost internată la spital pentru că nu puteam face faţă gândurilor mele de atunci. Am primit tratament, dar nu l-am urmat, m-am autoizolat, am refuzat orice ajutor exterior. Am trecut şi printr-un episod maniacal, am avut trei nopţi nedormite. Practic, alternau stările depresive cu cele maniacale, în care făceam foarte multe conexiuni şi am ajuns să fiu irascibilă din cauza asta, să nu mă mai înţeleg cu ceilalţi, pentru că aveam impresia că ei gândesc mult prea lent pentru mine, în timp ce eu ajungeam la numeroase concluzii în 2 minute”, a povestit Andreea.

Acum tânăra lucrează ca ucenic la atelierul de ceramică al surorii ei, dar şi-ar dori să aibă un loc de muncă stabil, care să-i ofere o plasă de siguranţă. „Asta m-a remontat treptat, treptat, iar acum continui să fac asta cu ea, să fim partenere. Momentan fac asta şi îmi face plăcere, dar mă gândesc totuşi la un soi de reorientare profesională, poate într-un domeniu mai realist, mai stabil, pentru că şi afacerea surorii mele e un risc, cumva o aventură, şi mă gândesc la un job care să-mi ofere o plasă de siguranţă, astfel încât atunci când poate reveni un episod ca acelea pe care le-am înfruntat până acum să am pe ce să mă bazez”, a spus Andreea.

Tânăra mai spune că, deşi a avut noroc să aibă prietenii şi familia aproape în episoadele psihotice, şi-ar dori ca lumea să fie mai tolerantă şi mai puţin discriminatorie cu cei care au dizabilităţi psihosociale.

Despre relaţiile cu ceilalţi, ea spune că unele relaţii s-au deteriorat în timp, dar a reuşit astfel să vadă cine este dispus să îi fie alături şi cine nu. „Când revin îmi dau seama că oamenii, cât eu stagnez, ei evoluează şi e greu să reiei contactul şi să pleci de unde ai rămas. Am început să mă resemnez cu ideea că pe anumiţi oameni i-am avut în viaţă doar episodic. Probabil că nici n-am trăit marea dragoste care să stea alături indiferent de ce s-ar întâmpla. Totuşi, inevitabil s-au cernut lucrurile şi am putut să văd cine îmi e alături şi cine nu. Cred că mă prefac foarte bine şi oamenii nu îşi dau seama că sunt emotivă şi intimidată de ei. Mă simt integrată şi uneori simt nevoia să le spun oamenilor ce probleme am, pentru că, inevitabil, apar întrebări atunci când dispari brusc un an de zile. Am avut însă noroc şi de oameni foarte înţelegători, în special prietenii şi familia, care mi-au vrut binele. Nu am simţit că sunt discriminată, doar că ei nu au cum să te ajute în anumite situaţii. Eşti pur şi simplu anihilat şi trebuie cumva să ai răbdarea să-ţi revii. Regret faptul că nu am terminat studiile, simt că trebuie să fac asta, dar încerc să nu mai îmi impun termene prea severe. Regret că nu am un simplu certificat că am terminat un master. Chiar dacă îmi doresc să mai lucrez cu sora mea şi să aibă succes afacerea, vreau să găsesc un domeniu în care să lucrez şi care să îmi asigure o siguranţă. Am momente când am impresia că pot comunica cu oamenii, dar sunt momente în care sunt foarte retrasă şi cred că aş opta pentru un mediu care să nu fie foarte stresant. Am învăţat totuşi să nu mai fiu exigentă cu mine, pentru că înainte mă judecam în permanenţă. Cer mult prea mult şi trebuie să fiu conştientă de vulnerabilitatea mea şi să nu mai aştept să înfăptuiesc anumite lucruri măreţe, ci să încerc să trăiesc fireşte. Cred că un mare câştig a fost faptul că, atât în episoadele maniacale, cât şi în cele psihotice am simţit că am un ajutor divin şi am reuşit să obţin o bogăţie a sufletului”, a conchis Andreea. 

Cum se descriu cele opt „cărţi” din Biblioteca vie „Decid pentru mine!”

Titlu: În noi stă puterea de a fi ce ne propunem
Autor: Cătălin
Descriere: De mic am luptat să-mi depășesc limitele. Să-mi folosesc toți mușchii, să îmi țin foarte mult respirația și să fiu flexibil.

Titlu: Citesc, deci exist!
Autor: Paul
Descriere: Sunt un blogger atipic, pasionat de filosofie și, în general, de lectură. De asemenea, sunt mai degrabă un gânditor, decât un trăitor, însă asta nu înseamnă ca sunt detașat de realitate. Și, definitoriu pentru cartea mea (de identitate) este că sunt un creștin ortodox.

Titlul: Puterea de a merge mai departe
Autor: Antonia
Descriere: Se poate intâmpla oricui, într-o anumită perioadă din viață, să spună NU MAI POT!, sub diferite forme: NU sunt bun de nimic! NU cred că-mi voi mai reveni! NU am ce să mai ofer vieții!
Prin aceste situații am trecut și eu cu câțiva ani în urmă.
Dificil a fost până am conștientizat că am o problemă de sănătate pe care trebuia să o rezolv. Declicul s-a declanșat: am hotărât să lupt!
Dar, niciodată nu am considerat că nu pot să fac lucruri pentru că am o dizabilitate. Din contră, sunt o persoană care se implică în diverse proiecte. Și îmi place să ajut!
La momentul acesta, sunt fericită lângă soțul meu care este o persoană speciala pentru mine. Relația noastră se bazeaza pe armonie, înțelegere și respect.

Titlu: „Țintește spre Lună. Chiar dacă nu reușești, măcar vei fi printre stele” (după Les Brown)
Autor: Filip
Descriere: De mic am avut ca pasiune lectura. Și mai tarziu muntele. Cărțile m-au aruncat la viață și viața înapoi la cărți. Bineînțeles am țintit să fiu sus. Anumite incidente din viața mea, independente de mine, m-au coborât. Acum poate nu mai vreau sa fiu atât de sus și probabil nici nu se mai poate. Dar vreau să înțeleg în profunzime și viața și cărțile.

Titlul: Puncte… puncte. Când ți se suspenda viața periodic … ce faci?
Autor: Andreea
Descriere: Brusc, fără nicio cauză aparentă, mintea mi s-a încleștat și blocat într-o stare din care nu mai puteam ieși… independent de voința mea. Atunci existența mi-a fost pusă între paranteze, iar eu am dispărut treptat din viața mea, o vreme. Apoi, mintea mi-a fost scurtcircuitată parcă și totul a devenit posibil într-un sens teribil de amăgitor. Acum, după ce mi-au fost răpiți suficienți ani din viață, am înțeles că trebuie să controlez acest mecanism misterios care este mintea mea pentru a ajunge la un echilibru…sper, de durată.

Titlu: Viața ca un carusel
Autor: Gabriel
Descriere: Sunt un om pașnic, iar viața mea a avut și suișuri și coborâșuri. Am pornit de jos iar după toate care mi s-au întâmplat, cred ca acum reușesc să înțeleg oamenii cu adevarat.

Titlu: Perfect fără mine
Autor: Carmen
Descriere: Nu știu să vorbesc despre mine, mă consider neinteresantă. Nu știu să fac glume și nu știu bancuri. Râd mult, dar sunt doar politicoasă. Sunt în perioada în care cred că viața mea ar fi mai bună fără mine în ea.

Titlu: Legendă pentru o clipă unică
Autor: Claudia
Descriere:
O, pribeag călător
În sufletul meu tu zbori
M-ai lăsat în urmă
Plângând în gând
Te-am iubit
Și nu te-am uitat
Drag călător,
Către tine eu zbor
Și nu te-am uitat
Drag călător,
Către tine eu zbor
Ești trecutul meu
Dar rămâi mereu…
În interiorul meu

O, drag pribeag
Noaptea nu dormeam
Pe tine te visam
Și te așteptam
Tu sculptai cu dalta
Eu scriam cu penița
Din trecut, prezent s-a făcut
Te-am iubit
Și nu te-am uitat
Dragostea mea este imensă
Chipul tău luminat
De ochii verzi ca apele mării
M-am îmbolnăvit

Și te așteptam
Matelot pribeag
Să vii din larg
Ruga mea continuă
Mă rugam să vii, să mă furi
Să fugim doar noi doi
Pe mări și oceane
Să nu ne mai întoarcem
În larg să rămânem
Drag pribeag
Iubit
Și nu te-am uitat

Cătălin, Paul, Antonia, Filip, Andreea, Gabriel, Carmen şi Claudia fac parte din Grupul „Decid pentru mine!”, primul grup de inițiativă civică din România format din persoane cu dizabilități psihosociale, şi le-au oferit jurnaliștilor și bloggerilor ocazia să descopere ce se ascunde în spatele etichetei pe care o poartă o persoană cu dizabilități psihosociale în România.

Cele opt „cărți” cu suflet au putut fi împrumutate de „cititori” din „bibliotecă” și citite din scoarță în scoarță. Acestea au răspuns întrebărilor jurnaliștior cu privire la dizabilitate, obstacolele sociale pe care le întâmpină zilnic, dar și cu privire la gândurile, ideile și aspirațiile unei persoane cu dizabilități psihosociale. Pe parcursul evenimentului, jurnaliștii prezenți au purtat discuții deschise cu membrii grupului, încercând să contureze modul în care decurge viața acestora.

Cum i-au ajutat cei cu dizabilităţi psihosociale pe oamenii evacuaţi

Prin activitatea lor, membrii grupului „Decid pentru mine!” doresc să crească nivelul de conștientizare a drepturilor și posibilităților de autoreprezentare și acțiune civică a persoanelor cu dizabilități psihosociale, dar și să familiarizeze publicul larg cu afecțiunile de sănătate mintală, combătând miturile și stereotipurile cu privire la acestea.

Grupul „Decid pentru mine!” a luat ființă în vara anului 2014, în cadrul proiectului „Decid pentru mine! – Drepturi egale prin autoreprezentare pentru beneficiarii de servicii de sănătate mintală”, la inițiativa ActiveWatch și Asociației din România de Psihiatrie Comunitară. Membrii grupului au luat parte la o serie de traininguri și ateliere de advocacy, alături de reprezentanți ai instituțiilor statului, membri ai ONG-urilor din domeniul sănătății mintale, psihologi și medici. În urma trainingurilor, membrii grupului au deprins tehnici de advocacy cu ajutorul cărora au identificat direcții de acțiune pentru implementarea a 20 de inițiative cetățenești în folosul persoanelor cu dizabilități sau a altor grupuri vulnerabile din România.

Până în prezent, grupul „Decid pentru mine!” a pus bazele unei platforme online de susținere a drepturilor persoanelor cu dizabilități psihosociale, a demarat o serie de inițiative civice (de la promovarea dreptului persoanelor cu dizabilități psihosociale de a practica activități sportive, până la pregătirea unei mese calde pentru oamenii evacuați din str. Vulturilor din București) și au planificat o campanie de informare și conștientizare cu privire la situația și drepturile persoanelor cu dizabilități psihosociale din România.

De asemenea, în cadrul proiectului a fost elaborat raportul de cercetare asupra calității vieții persoanelor cu dizabilități psihosociale din România. Acesta prezintă date și analize asupra contextului legislativ de organizare a asistenței în domeniul sănătății mintale, a sistemului de furnizare de servicii de sănătate mintală, dar și asupra percepției persoanelor cu dizabilități psihosociale în societate și pe piața muncii.

„Decid pentru mine! Drepturi egale prin autoreprezentare pentru beneficiarii de servicii de sănătate mintală” este un proiect derulat de ActiveWatch împreună cu Asociația din România de Psihiatrie Comunitară, în perioada aprilie 2014 – iunie 2015 și este finanţat prin granturile SEE 2009 – 2014, în cadrul Fondului ONG în România, cu suma de 72.270 euro.