Tânăra autistă care le arată bucureștenilor că boala stă în fața succesului doar în dicționar

Amanda a fost diagnosticată cu surzenie la 1 an și, când avea vreo 5 ani, mama ei a bănuit că e posibil să mai aibă ceva pe lângă asta: „Autismul era legat, în acea perioadă, de retard mental. Dar eu m-am uitat la ea și m-am gândit că pare autistă… dar știu că nu poate fi autistă, pentru că nu e retardată, e deșteaptă, pot vedea asta, un părinte își dă seama dacă observă lucruri sau dacă învață repede. Așa că am început să o duc la diferiți profesioniști, dar, abia după ce a împlinit 9 ani, a primit diagnosticul final: autism înalt funcțional. Diagnosticul în sine era nou în țară atunci.” – povestește mama Amandei, pe nume Anne.

Ce este autismul înalt funcțional

Sintagma înalt funcțional se referă mai mult la abilitățile intelectuale. Persoanele sunt capabile să învețe, să urmeze cursuri, însă, după cum explică mama ei, asta e cam singura parte funcțională a sindromului: „Autismul are o gamă largă: unii oameni care sunt autiști nu vorbesc deloc, nu se pot exprima deloc prin cuvinte. Alții, ca Amanda, au un vocabular care ar impresiona orice profesor universitar. Ea, din punct de vedere emoțional, e mai tânără decât cei 23 de ani pe care-i are, chiar dacă oamenii, când o cunosc prima dată, probabil nu-și pot da seama prea mult de asta.” 

La prima vedere nu observi, într-adevăr, că Amanda e bolnavă, nici măcar că nu aude. Vorbește mai peltic, dar se exprimă bine și cursiv- mai ales când discută despre subiectul ei preferat: filmele. Înțelege ce spui pentru că citește pe buze. Amanda a luat un curs de regie în America și are deja două scurtmetraje terminate: Sweeet Tooth și Flowers for Sale. Pe cel de-al doilea l-a înscris la 30 de festivaluri de profil, fiind și acceptat la unul dintre ele până acum.

Spune că nu știe când s-a decis să facă film: „E ca și cum m-ai întreba cum am decis să devin fată- a fost o pasiune de-o viață, de când țin minte”, explică. Îi plac SF-urile și filmele bazate pe comic books-uri, dar și comediile romantice. A vizionat și două filme românești de când e aici: Lover Boy și Eu când vreau să fluier, fluier. Mai vrea să vadă și Condamnat la viață și Despre oameni și melci– dar n-a găsit DVD-uri cu subtitrare în engleză. Spune că filmele românești sunt mai toate drame și că cele pe care le-a văzut nu sunt chiar genul ei:” Dar mi-a plăcut de actorul principal din Lover Boy. E așa de drăguuuuț!”

Mama ei spune că a reușit să aibă performanțe pentru că a avut profesori excelenți și pentru că a muncit ca să ajungă la nivelul ăsta, în ciuda dignosticului: prin terapie profesională, vizite la muzee, cursuri online.

Oamenii cu autism au de obicei o zonă de interes care o exclude aproape total pe celelalte, explică Anne, se concentrează pe un singur lucru. Spune că ea a observat chiar de la o vârstă fragedă pasiunea fetei și a încurajat-o din prima: „Eu niciodată n-o să-i spun că nu poate să facă ceva și o să continui, ca până acum, să o sprijin și, spre orice se îndreaptă, oricât de departe merge cu asta, ea e mereu extraordinară.”

Spune că, dacă ar fi fost născută în București, Amanda nu ar fi fost persoana care este acum: „Am întâlnit suficienți oameni care lucrează cu persoane autiste și știu că ar fi fost greu să fie diagnosticată aici. În perioada în care s-a născut ea, în 1989, chiar în primii 10 ani din viață, nu se știa nici în America de tipul acesta de autism. Acum e bine, dar diagnosticuri s-au pus în România doar de cinci sau șase ani. Până atunci, ar fi avut deja 16 ani… Dacă am fi așteptat până la vârsta aceasta să fie diagnosticată și să începem abia atunci tratamentul… nu zic că n-ar fi primit niciun tratament, dar, din ce am discutat cu oamenii, pare un drum greu.”

Amandei îi place Bucureștiul și spune că se consideră un fel de fiică adoptivă a României. A venit aici când mama ei, profesoara care scrie o carte despre ușile din București, a primit o bursă Fullbright pentru a preda la SNSPA timp de un an de zile. La început, orașul nu i-a făcut o impresie prea bună, pentru că era foarte diferit de cel din care venea și nici nu era prea curat: „Acum îmi place. Îmi plac bărbații de aici, sunt mai gentlemeni, în America lasă ușa să se trântească în fața ta, dar aici te ajută să cari lucruri grele. Îmi place și Parcul Herăstrău, e foarte frumos și poți să intri gratuit în el. Și kurtos kolac-ul, chiar dacă nu-i specific românesc, dar aici l-am descoperit”, povestește Amanda.

A urmat și un curs la SNSPA, de când a venit în București, dar a renunțat la el pentru că nu avea legătură cu ce vrea să facă mai departe, dar și pentru că, deși îi spusese profesoarei că e surdă și va trebui să se așeze în prima bancă, să poată citi pe buze ca să înțeleagă, tot nu putea să-și dea seama ce spune mereu, pentru că profesoara se mai așeza în spatele clasei: „Când m-am dus s-o rog să nu mai stea în spatele clasei, mi-a spus: -Dar tu nu ești surdă. Cunosc oameni surzi, dar tu vorbești prea bine, nu ești surdă-  Și a fost jignitor pentru mine, pentru că sunt profund surdă. Am făcut cursuri de vorbire pe tot parcursul școlii generale și da, vorbesc bine, dar sunt complet surdă.”

Și-a făcut și prieteni aici, dintre colegii de clasă. S-a și îndrăgostit de unul dintre ei, dar băiatul are prietenă. Numa’ că îi place de prietena lui, pentru că e prietenoasă și simpatică, așa că nu-i nimic.

A învățat și românește un pic, știe să zică foarte bine, saluturile zilei, să întrebe ce mai faci? să răspundă multumesc și cu placere, să explice că vrea mâncarea fără sare sau fără ceapă sau să întrebe unde e toaleta?  Adaugă c-ar vrea să învețe limba noastră, chiar dacă oamenii de aici îi spun să nu-și bată capul, pentru că nu-i o limbă folosită:  „E ușor să vorbesc engleză, că am vorbit-o toată viață. Dar e frustrant să știu doar engleză. Mai ales când voi vorbiți engleza așa fluent.”

Multe dintre cuvintele românești le-a învățat la centrul Învingem Autismul, din Capitală, unde face voluntariat. Spune că e ușor să comunici cu copiii oricum, pentru că, orice limbă ai vorbi, pe ei îi interesează doar să te joci cu ei.

Centrul la care face voluntariatl este specializat pe Analiza Comportamentala Aplicata (ABA), un tip de terapie recunoscut pe plan mondial ca cel mai bun tratament pentru copiii autiști. Andreea Sorescu, Director Executiv la centru și mama unui copil autist, spune că prezența Amandei aici face bine părinților- pentru că văd o persoană autistă care a reușit să fie, într-o mare măsură, independentă: „Ea este foarte importantă și pentru copii. Amanda acoperă o parte foarte importantă, deși nespecializată: pauza de masă, care este o pauză și pentru adulți, că aici nu prea poți să iei alte momente de respiro. Atunci avem nevoie de voluntari ca să-i ajute pe copii. Ei îi plac foarte mult copiii și s-a atașat mult de ei. În Daria se vede pe ea când era mică. A făcut și o întâlnire cu părinții, a vrut să ne cunoască, iar noi o întrebăm deseori dacă ar face bine o situație sau o metodă de învățare aici.”

Sweeth Tooth, a short film by Amanda Murray:

ARTICOLE DIN ACEEAȘI CATEGORIE:

Timotei, campion de șah la 14 ani. Și orb, dar mai mult campion

Cum îi ajută măgărușii salvați de la înfometare pe copiii cu dizabilități